Médicos especialistas, pacientes, familiares, gestores
públicos e representantes da indústria farmacêutica vão se reunir no próximo
dia 17 de junho, em Goiânia, para discutir um tema que impacta diretamente a
vida de milhares de brasileiros: o acesso ao tratamento da Alopecia Areata pelo
Sistema Único de Saúde (SUS) e por planos de saúde.
A audiência pública será realizada das 9h às 12h, na
Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego), por iniciativa do grupo CLAA
(Conhecendo e Lidando com a Alopecia Areata), com apoio do deputado estadual
Amauri Ribeiro. O objetivo é promover um debate sobre o reconhecimento da
doença nas políticas públicas de assistência farmacêutica e ampliar a discussão
sobre o acesso aos tratamentos disponíveis para os pacientes.
A Alopecia Areata afeta aproximadamente 2% da população
mundial em algum momento da vida. No Brasil, estimativas da Sociedade
Brasileira de Dermatologia (SBD) apontam que cerca de 1% a 2% dos brasileiros
convivem com a doença, que provoca a queda repentina de cabelos ou pelos em
áreas específicas do corpo. De origem autoimune, a doença pode evoluir para
formas mais extensas e provocar impactos importantes na autoestima, na saúde
mental, na vida social e na qualidade de vida dos pacientes.
Acesso a medicamentos
Um dos principais temas da audiência será o acesso aos
inibidores da JAK, única classe de medicamentos com aprovação da Agência
Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para o tratamento da Alopecia Areata.
Atualmente, muitos pacientes enfrentam dificuldades para obter acesso à terapia
em razão do alto custo dos medicamentos e da ausência da doença entre aquelas
contempladas por protocolos específicos de fornecimento pelo SUS e/ou planos de
saúde.
A dermatologista Lorena Dourado, tesoureira da Sociedade
Brasileira de Dermatologia – Regional Goiás (SBD-GO), vai abordar o tema “O que
é a Alopecia Areata e o impacto na vida dos pacientes”. A médica é uma das
fundadoras do CLAA, grupo criado em 2018 em parceria com a psicóloga Danielle
de Paula Mendonça. A iniciativa surgiu em Goiânia para acolher pacientes e
familiares, promover informação qualificada e ampliar a conscientização sobre a
doença. Atualmente, o grupo reúne participantes de diversas regiões do país e
realiza encontros periódicos de apoio e orientação.
Na sequência da programação, o dermatologista Leonardo
Spagnol apresentará a palestra “O vazio terapêutico e o silêncio do SUS”. A
dermatologista Sineida Berbert Ferreira abordará casos reais que demonstram os
benefícios dos tratamentos com inibidores da JAK. Já o dermatologista Paulo
Oldani, representante da Sociedade Brasileira de Dermatologia, falará sobre os
Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) e as dificuldades
enfrentadas pelos pacientes para acessar os tratamentos disponíveis. O médico
dermatologista Ciro Gomes, da UNB (Brasília), também vai participar da
audiência.
Debate
Após as apresentações, os especialistas vão debater os temas
com representantes das secretarias municipal e estadual de saúde, da indústria
farmacêutica, de pacientes e familiares de pessoas com Alopecia Areata. A
realização da audiência pública contou com o engajamento de pacientes e
familiares, entre eles José Itamir, pai de uma paciente com Alopecia Areata,
cuja mobilização ajudou a levar a pauta ao Poder Legislativo. O apoio do
deputado Amauri Ribeiro foi fundamental para a concretização da iniciativa.
A expectativa é que o encontro reúna pacientes de Goiás e de
outros estados brasileiros, consolidando mais um passo na mobilização nacional
em defesa de políticas públicas voltadas às pessoas que convivem com a Alopecia
Areata.
